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大根の読書日記

読書好きの理系男が、読んだ本や調べたことについて、だらだら書いてます

第5回 「アルビノを生きる」を読んで

白いカラスの記事を書いていたら、以前に読んだ「アルビノを生きる」を思い出したので、紹介させていただきます。

 

アルビノを生きる

アルビノを生きる

 

 

・あらすじと感想

アルビノとして生きておられる、多数の方々の話が寄せられています。髪の色だけでなく、目に弱視などの障害が多いことは、この本を読んで初めて知りました。さらに、一部がヘルマンスキー・パドラック症候群と呼ばれる重篤な症状で苦しんでいるけれども、医療機関でもあまり知られていないことも。症状だけでなく、支援の不足やいじめなどのつらさについて、一人一人の体験談が簡潔に述べられているがゆえに、かえって、ずっしりと心にきました。そして、そんな逆境でも力強く生きている方ばかりなのが印象的でした。

 

下のホームページも勉強になりましたので、紹介させていただきます。

 

ではまた次回。

 

・参考

日本アルビニズムネットワーク – JAN

http://www.albinism.jp/about_albino/inheritance/hps/

日本国内のアルビノの方、アルビノ当事者のご家族を支援するグループが運営しているサイトです。アルビノと遺伝の関係、関連する症状など詳しい説明がされています。